Маленький мир большого аутизма
“Аутизмом называют расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. В переводе слово «аутизм» означает – ушедший в себя человек, или человек внутри себя. При аутизме наблюдается ограниченное, стереотипное, повторяющееся поведение.
В большинстве случаев дети-аутисты хорошо развиты физически и имеют приятную внешность, то есть по внешнему виду невозможно сказать, что у этого малыша какое-либо заболевание нервной системы” — информация с сайта “Яндекс. Вопросы и ответы”.
По мкб 10 (международная классификация болезней) аутизм имеет код f84.xx, часто рядом идут другие шифры, например степень умственной отсталости — f79.xx. Аутизму в 4 раза чаще чем девочки подвержены младенцы мужского пола.
На сегодняшний день в мире около 1-2% населения, то есть 10 млн человек, — аутисты в той или иной степени. В России — больше 1,5 млн людей, страдающих РАС и разными формами аутизма, в Красноярском крае — 20-50 тысяч человек, с инвалидностью — несколько тысяч человек.
Конечно, это примерные цифры и статистические данные разнятся, но ясно, что заболеваемость аутизмом увеличивается. С чем это связано — нет ни одного однозначного ответа.
Есть более легкие формы расстройства, такие как синдром Аспергера, АСД, аутичные черты, не всем положена инвалидность, кому-то удаётся, при сохранном интеллекте и относительной лёгкости диагноза, социализироваться и адаптироваться к жизни.
Кто они, дети и люди аутисты? Не в числах статистики, а в конкретных лицах?
Вообще все дети и взрослые люди с аутизмом разные, их объединяют симптомы заболевания. Есть агрессивные, и тогда нужна коррекция поведения с помощью препаратов, есть добродушные.
Это рисунок подростка с аутизмом. Давиду 16 лет, он так видит этот мир. В детских тонах, добрых, эмоциональных, наивных красках.
-Так он у вас умственно отсталый, слабоумный, невоспитанный, или все вместе? — глядя на моего сына, восклицали мамочки с колясками.
— А вдруг ему в голову взбредет ударить моего нормального ребенка? Ведь неизвестно, что у него на уме, — спрашивали друзья, и круг их редел. Врачи просто разводили руками, ведь аутизм не лечится, возможно только обучение навыкам и коррекция поведения. Ребенок с аутизмом никогда не станет таким как все, обычным, нормальным. В тяжёлых случаях — никогда не сможет жить один и всегда будет недееспособным, с первой группой инвалидности.
Так постепенно мы оставались одни в своём аутичном мире… изредка посещали мероприятия, занятия с такими же детьми. И со стороны картина аутизма выглядела хуже, чем изнутри. Многие родители до последнего хотят верить, что ребенок однажды выздоровеет и даже когда им сто раз сказали приговор, верят что ребенок скорее гениально особенный, а не больной.
Давидка почти 10 лет принимает нейролептики в качестве корректора поведения, и на сегодняшний день вполне адекватно себя держит в обществе. Не считая нервных тиков, неспособности к диалогу, странных фраз, жестов, эхолалий. В детстве было хуже… сейчас он умеет выражать эмоции, может сказать фразу о том, что кого-то любит.
Путь даже к этому состоянию был долгим и тернистым, ведь Давид не разговаривал совсем, не реагировал на имя, не боялся опасности, ел только несколько продуктов.
Именно в Красноярске нет никаких альтернатив, кроме интернатов для детей с нарушениями ментального развития по типу детского дома. В детском саду и школе никто за ребёнком с тяжёлой формой аутизма смотреть не будет. Интернатов несколько. Один из них — ПНИ “Подсолнух”, что находится на ул. Сады, 12.
Ребенок социализируется среди подобных себе детей, впервые начинает понимать, что такое коллектив, дружба, режим, мероприятия, на выходные его забирают домой.
Однако ровно в 18 лет для родительских детей это сказка заканчивается и остаётся лютая реальность: ближайший интернат для взрослых аутистов далеко в крае и без совместной опеки, то есть, опекуном ребенка становится директор интерната. Родители массово боролись за право совместной опеки, собирали подписи на социальных ресурсах, писали обращения президенту, но воз и ныне там.
Конечно, Давид это пожизненно большой ребенок, его мир всегда будет таким как он его видит. В нём есть любимые кошка Муся, брат Тема, мама Валя, много вкусняшек, планшет, мягкие игрушки, море карандашей, добрых рисунков. Но все это пока есть те, кто о нём заботится…
Им не нужен этот мир…
В прошлом десятилетии мощно и с фанфарами стартовал очередной государственной проект — инклюзия: инклюзивное образование, общественное направление. Думаю, сейчас все понимают его абсурдность. Я, на практике своего опыта и опыта других мам, с убеждением говорю, что аутистам не нужнообщество здоровых, им нужен совершенно отдельный мир!!
Например, закрытая деревня, где у каждого своя няня. Подальше от города, либо на окраине. Деревня, где нет городского шума, суеты, где природа, деревенский труд, грядки, тихо и безопасно. И конечно возможность постоянно видеться с родителями, иметь друзей, быть вхожими в коллектив. Ведь такие дети и люди тоже имеют право на реализацию, нормальную жизнь, а не тюрьму в четырёх стенах и косые взгляды соседей, прохожих.
Моя мечта — создать именно такую деревню по типу частного интерната. И, к сожалению, пока она остаётся мечтой.
Откуда взялся аутизм?
Наверное, только ленивый не придумывал версии, откуда взялся аутизм. Несмотря на массу сложных исследований, трудов, до сих пор нет однозначного ответа. Всем, кто интересуется этой темой советую прочитать журналистское расследование Роберта Колкера “Что то не так с Гелвинами”.
Исследователи, профессоры, врачи с мировым именем борются, ищут ген аутизма. Есть даже предположения, что излечение от аутизма, шизофрении невыгодны фармацевтическому бизнесу.
Но ведь психиатрия в сравнении со всей медициной довольно молодая наука… Когда нибудь найдут лекарство!!! Умирали раньше от туберкулёза, чумы, а сегодня все это лечится. Но скорее всего это будет не при нашей жизни..